Durante cinco anos, a EM serviu de explicação para seus sintomas . Agora, embora os sintomas persistissem, o diagnóstico que a ajudava a compreendê-los havia desaparecido.
"Não melhorei… Na verdade, em alguns aspectos, piorei", explicou. Applegate também descreveu a sensação de ter perdido a "razão" que a ajudava a dar sentido às suas dificuldades diárias.
Ouvir que você não tem uma doença pode parecer uma boa notícia. Mas, para alguém que convive com sintomas, perder um diagnóstico pode significar perder uma explicação para seu sofrimento, juntamente com a esperança que essa explicação proporciona.
Minha pesquisa etnográfica sobre as experiências de pessoas que vivem com múltiplas condições de saúde ajuda a explicar o porquê. Por meio de entrevistas e observações, explorei como os diagnósticos moldam a compreensão das pessoas sobre seus sintomas, suas expectativas em relação ao tratamento e sua percepção do que o futuro pode reservar.
Uma participante do meu estudo, realizado em Londres, passara anos convivendo com dores nas costas debilitantes, tendo dificuldade até para sair da cama pela manhã. Após exames e encaminhamentos, um reumatologista sugeriu que seus sintomas poderiam ter uma causa inflamatória.
Embora fosse apenas um diagnóstico possível, isso mudou a forma como ela entendia sua condição. O especialista apresentou termos médicos que a ajudaram a dar sentido a sintomas que pareciam confusos e imprevisíveis.
Pela primeira vez, parecia haver uma explicação para seu sofrimento. A possibilidade de identificar uma condição inflamatória também ofereceu esperança de tratamento e atendimento especializado.
Mas essa esperança durou pouco. Semanas depois, um exame de imagem não mostrou evidências da suspeita de inflamação. Ela recebeu alta da clínica sem as respostas que esperava.
Seus sintomas não haviam desaparecido e, nos meses que se seguiram, sua saúde mental se deteriorou significativamente.
Ao contrário de Applegate, essa participante do estudo nunca tinha recebido um diagnóstico confirmado que foi posteriormente revogado. Mas ambas as experiências revelam o quanto podemos depositar nossas esperanças em uma explicação médica, mesmo antes de ela ser confirmada.
Para a mulher do meu estudo, o resultado decepcionante do exame significou perder um possível caminho a ser seguido após anos de incerteza.
Por que perder um diagnóstico pode ser tão difícil quanto recebê-lo
Quando a atriz Christina Applegate disse que tinha recebido um diagnóstico errôneo de esclerose múltipla (EM), ela descreveu a experiência como "muito perturbadora" e "realmente confusa".
