Esse foi o dilema enfrentado por Laura Sides quando teve a oportunidade de fazer um teste genético para uma forma rara de demência de início precoce, diagnosticada em seu pai quando ele tinha pouco mais de 40 anos.
Sides contou à Sian Williams, apresentadora do podcast Life Changing (Mudança de Vida, em tradução livre), da BBC Radio 4, por que decidiu fazer o exame e como essa escolha mudou sua vida.
Sides conta que sempre foi muito próxima do pai, com quem tinha um "jeito parecido". Ele era médico de família e "um pai muito carinhoso e dedicado", segundo ela. Quando os sintomas de Alzheimer se agravaram, Sides abandonou a universidade para cuidar dele.
"Passamos momentos muito bons juntos", lembra Sides, ao recordar passeios a um farol e o hábito de colecionar porta-copos. "Eu preparava banhos para ele, colocava música e despejava jarras de água quente sobre sua cabeça. Ele adorava."
Foi durante uma consulta médica do pai que Sides soube que tinha 50% de chance de desenvolver a mesma forma de Alzheimer de início precoce, conhecida como "variante de Londres".
"Só conseguia pensar que era como fazer cara ou coroa", conta Sides. "Eu ainda estava muito envolvida com tudo o que acontecia com ele [seu pai]. Então, simplesmente tentei deixar aquilo de lado, sem pensar no assunto."
O pai de Sides morreu em 2009, apenas um ano depois da morte de sua mãe.
"De repente, senti uma vontade enorme de ir embora", conta. Ela então decidiu viajar sozinha pelo mundo e acabou se estabelecendo em Melbourne, na Austrália.
Foi lá que a possibilidade de ter herdado a doença do pai começou a preocupá-la. Em 2013, Sides procurou um especialista.
O médico explicou que um teste genético poderia determinar, com 99,999% de certeza, se ela havia herdado a condição genética associada à demência de início precoce. Caso tivesse o gene, os primeiros sinais de deterioração seriam esperados entre os 46 e os 48 anos, segundo ele.
"Pensei: ainda não estou preparada para isso. Não quero fazer o teste."
Ao entrar na casa dos 30 anos, Sides passou a pensar cada vez mais no teste genético e decidiu que queria saber o resultado. Mas antes precisou passar por seis meses de aconselhamento genético.
"São poucas as situações na vida em que podemos descobrir o que o futuro nos reserva, e lidar com essa informação pode ser muito difícil", afirma.
Depois de seis semanas de espera, finalmente chegou o dia de receber o resultado do teste. Sides conta que estava "extremamente nervosa".
Ela havia combinado de almoçar com uma amiga depois da consulta, mas decidiu entrar sozinha para receber o resultado.
"Eu disse: 'Vamos direto ao assunto.' Eles responderam: 'Sentimos muito, mas não temos boas notícias. Você herdou o gene.'"
Sides se lembra de ter ficado sentada, "com a sensação de que tudo ao seu redor havia se transformado em um ruído indistinto".
"Quando saí da sala, minha amiga começou a chorar desesperadamente." Sides, no entanto, não reagiu. "Fomos almoçar e foi muito agradável. Não sei se eu já tinha entendido o que aquilo significava."
A realidade só a atingiu mais tarde. "Fiquei com raiva. Achei tudo muito injusto. Estava completamente perdida, sem saber como deveria viver dali em diante. Como seguir em frente sabendo de uma coisa dessas?"
Sides começou a sentir vontade de voltar para o Reino Unido, especialmente porque sua irmã estava grávida. "Não faz sentido... morar do outro lado do mundo quando ela está prestes a ter um bebê."
Mesmo assim, Sides continuou viajando pelo mundo enquanto participava de estudos clínicos, antes e depois de receber o diagnóstico.
"Foi muito positivo poder participar de algo assim em meio a uma situação tão difícil."
Sides tem agora 43 anos, três a menos do que a idade em que os médicos previram que ela começaria a apresentar os primeiros sintomas.
"Fico esperando o momento em que tudo isso vai se tornar realidade. Imagino que um dia minhas capacidades vão começar a diminuir, mas não perco o sono pensando nisso."
Ela diz ser "grata e ter muita sorte pelas pessoas que fazem parte de sua vida". Mas conhecer alguém e começar um novo relacionamento é difícil.
"Devo contar? É melhor não contar? Em que momento devo falar sobre isso?"
"E, na maioria das vezes em que contei, o relacionamento acabou."
No entanto, Sides afirma que algumas experiências mostraram que "ela estava errada".
"Descobri que posso ser amada apesar de tudo isso. É algo que me traz muita segurança e alegria."
Sides conta que sempre imaginou, "ingenuamente", que seria mãe.
"[Era] uma das poucas coisas sobre as quais eu nunca tive dúvidas. Sabia que seria uma boa mãe e queria muito ter filhos. É difícil... mas não faz sentido. Não seria justo."
Para Sides, a vida agora é aproveitar as coisas que a fazem feliz.
"Não se trata de realizar grandes sonhos. Não é como se eu quisesse conhecer o Grand Canyon... Quero passar meu tempo ao lado das pessoas que amo e que me fazem sentir segura."
"Adoro a natureza. Adoro estar ao ar livre. Sou apaixonada por ficar dentro d'água. Pode parecer clichê, mas... acredito mesmo que as pequenas coisas são, na verdade, as mais importantes."
"Espero ter mais alguns anos maravilhosos neste mundo... bebendo champanhe e comendo ostras, duas das minhas coisas favoritas."
A demência não é uma doença única, mas sim um grupo de sintomas provocados por danos no cérebro dos quais a perda de memória e a piora das capacidades cognitivas são os mais característicos. Por ser mais comum, a doença de Alzheimer é a forma de demência mais conhecida. Em seguida aparece a demência vascular.
As duas condições tendem a evoluir de forma diferente.
"O Alzheimer costuma ser uma doença que progride lentamente, como um caminho que desce um morro de forma mais ou menos homogênea", explicou Juan Fortea Ormaechea, neurocientista da Unidade de Memória do Hospital Santa Cruz y San Pablo em Barcelona, na Espanha.
"Por outro lado, os eventos vasculares podem acontecer hoje - se você tem um infarto, tem um dano cerebral, se recupera em poucos meses, mas ficam sequelas - e, se não voltar a ter nenhum outro infarto e não tiver outra causa, fica estabilizado. Ou pode ter outro infarto no ano seguinte e voltar a piorar."
Ou seja, a deterioração cognitiva pode se dar de maneira escalonada e mais marcada, em contraposição a uma evolução mais linear.
Segundo Nikki-Anne Wilson, do Neuroscience Research Australia (NeuRA), na Universidade de Nova Gales do Sul em Sydney, na Austrália, ainda não sabemos exatamente o que causa o Alzheimer, mas "sabemos que a doença está associada ao acúmulo no cérebro de dois tipos de proteínas chamadas beta-amiloide e tau".
"Embora todos nós tenhamos alguma beta-amiloide, quando ela se acumula em excesso no cérebro, se aglomera, formando placas nos espaços entre as células. Estas placas causam danos (inflamação) às células cerebrais ao redor e levam à desregulação da tau. A tau faz parte da estrutura das células cerebrais, mas no Alzheimer estas proteínas ficam "emaranhadas". Isto é tóxico para as células, fazendo com que morram", escreveu Wilson em artigo publicado pela BBC News Brasil.
Ainda segundo Wilson, "acredita-se que aconteça então um ciclo de retroalimentação, desencadeando a produção de mais beta-amiloide e mais tau anormal, perpetuando os danos às células cerebrais".
"A doença de Alzheimer de início precoce provoca alterações químicas semelhantes às da forma tardia, mas pode afetar áreas diferentes do cérebro", explicou Mark Dallas, professor associado de Neurociência Celular da Universidade de Reading, no Reino Unido, em artigo publicado pela BBC News Brasil. Ele acrescenta que os danos ao hipocampo também são menores na forma precoce.
Mas "os fatores de risco são semelhantes nas duas formas da doença", acrescentou Dallas. "Baixos níveis de condicionamento cardiovascular e menor capacidade cognitiva no início da vida adulta, por exemplo, foram associados a um risco oito vezes maior de desenvolver Alzheimer precoce. Ainda não se conhecem, no entanto, todos os fatores que influenciam as chances de uma pessoa desenvolver a doença."
Segundo Dallas, "especialistas concordam que a genética desempenha um papel em cerca de um em cada dez casos de doença de Alzheimer de início precoce. Até agora, três genes (APP, PSEN1 e PSEN2) foram associados à enfermidade".
"Esses genes estão todos relacionados a uma proteína tóxica que se acredita contribuir para a doença de Alzheimer (conhecida como beta-amilóide). Quando esses genes se tornam defeituosos, há um acúmulo de beta-amilóide, que está ligado ao aparecimento dos sintomas."
Segundo Dallas, cada vez mais estudos apontam para uma possível relação entre lesões cerebrais traumáticas e o desenvolvimento precoce da doença de Alzheimer.
*Esta reportagem foi adaptada do programa Life Changing , da BBC Radio 4, apresentado por Sian Williams. Leia a versão original aqui
*Reportagem adicional de BBC News Mundo