Até onde vai a luta de um pai por um filho com doença rara? Toni foi até o Japão. Sentou-se com o dono de uma farmacêutica e o convenceu a trazer para o Brasil um tratamento inovador que beneficiaria a criança.
"Se precisar ir até a Lua, ele vai. Meu marido é destemido", diz Fernanda Dauerbach, 49, sobre o libanês, dono de confecção no Brás, que conheceu em São Paulo.
Em 2009, eles tiveram o primeiro e único filho, Anthony, que tem mucopolissacaridose 2, a Síndrome de Hunter, doença degenerativa causada pela falta de uma enzima. Hoje, aos 17 anos, ele circula pela sala de casa com celular. "É o melhor caso clínico da doença no mundo com essa idade", diz o pai, Antoine Daher, o Toni, 51.
Graças ao medicamento japonês e ao cuidado multiprofissional, do geneticista à psicóloga, o adolescente consegue falar 22 palavras, sorri e tem suas preferências —misto quente, chocolate e Peppa Pig.
O diagnóstico veio aos 3 anos, depois de inúmeros exames e prognósticos de especialistas de que ele "só precisava de interação social". Em um sábado, o médico chamou o casal para dar o veredicto. "Saí chorando igual bebê. Falei que não aceitaria que Anthony vivesse só até dez anos. Ganhei um tapinha nas costas", recorda-se o pai.
Daí, o libanês que tinha fugido de seu país para não entrar no exército fez sua própria guerra: virou noites estudando genética, frequentou congressos, enfrentou farmacêuticas e falou com o presidente do Líbano .