Cardiopatia congênita: entenda a doença que afeta 30 mil bebês por ano no Brasil (e pode ter cura se detectada precocemente)

A cardiopatia congênita é uma condição na qual a estrutura ou o funcionamento do coração está alterado desde o período da gestação. Ela afeta cerca de 1 em cada 59 recém-nascidos.

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A cirurgiã cardíaca pediátrica Ieda Jatene, do Hcor, explica que, das malformações congênitas, a cardiopatia congênita é a mais frequente. Alguns filhos de pais famosos que nasceram com a condição são a pequena Tereza, filha dos atores Thaila Ayala e Renato Góes e Maria Guilhermina, filha da influenciadora e empresária Letícia Cazarré e do ator Juliano Cazarré.

— Se a gente olhar as malformações neurológicas, as malformações ortopédicas e as cardiológicas, as cardiológicas, sem nenhuma dúvida, são as mais frequentes — afirma a médica, que é referência nacional na área.

No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 30 mil crianças nascem todos os anos com algum tipo da doença, sendo que cerca de 40% precisam de cirurgia no primeiro ano de vida. Por isso, o diagnóstico precoce, feito durante a gestação, é fundamental para aumentar as chances de tratamento adequado e reduzir riscos para o bebê.

O diagnóstico ainda durante a gravidez é uma das principais formas de prevenir complicações, em especial no caso dessas cardiopatias mais graves, que exigem atendimento imediato. O ultrassom morfológico ajuda a levantar suspeitas, mas é o ecocardiograma fetal que realiza o diagnóstico preciso.

— Isso é extremamente importante que aconteça porque permite que não só que a família se prepare, como para organizar onde a criança vai nascer, se for necessário encaminhá-la para o tratamento imediatamente ou logo após o nascimento — afirma Jatene.

Outro exame importante é o teste do coraçãozinho, realizado ainda na maternidade, que ajuda a identificar cardiopatias críticas nos primeiros dias de vida. A condição pode causar alterações nas cavidades, válvulas ou vasos do coração.

Nem sempre existe uma causa única, mas fatores como alterações genéticas, diabetes materna sem controle adequado, lúpus, excesso de álcool ou drogas ilícitas, infecções na gestação e histórico familiar podem aumentar o risco.

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Existem dois grandes grupos de cardiopatias congênitas, as acianogênicas e as cianogênicas. O primeiro costuma ser menos graves e, muitas vezes, são diagnosticadas em uma fase mais tardia da infância ou da vida.

— Ela se caracteriza por um cansaço aos esforços, dificuldade de ganho de peso, dificuldade do desenvolvimento da criança e pode estar ligada com uma quantidade de sangue maior para o pulmão ou por uma obstrução na saída do sangue do lado direito ou esquerdo — diz Jatene. — Então a criança fica cansada ao fazer exercícios ou uma brincadeira na escola. Se é um bebê, cansa ao mamar ou evacuar, por exemplo.

Esse tipo de cardiopatia é tratável cirurgicamente ou por cateterismo. O segundo grupo, das cardiopatias cianogênicas é mais grave e as crianças se caracterizam por uma cioanose, ou seja, uma coloração arroxeada dos lábios, das extremidades e, às vezes, até mesmo de forma universal. Essas são cardiopatias muito mais complexas e de resolução cirúrgica. de resolução cirúrgica.

Os avanços da cardiologia pediátrica e da cirurgia cardíaca melhoraram significativamente o prognóstico das crianças com cardiopatia congênita. Dependendo do caso, o tratamento pode ser feito por cirurgia aberta ou cateterismo. Os medicamentos ajudam a equilibrar as crianças e mantê-las melhor clinicamente, mas não conseguem resolver a questão.

— Ao longo dos últimos 30, 40 anos o tratamento melhorou muito do ponto de vista cirúrgico, de experiência, de manejar o pós-operatório dessas crianças — diz Jatene. — Hoje 90% das crianças com cardiopatia congênita chegam à idade adulta. No passado, a gente operava e torcia para sair do hospital, porque era muito difícil.

Essa evolução levou ao surgimento de uma população de adultos com cardiopatia congênita. Muitos não precisam de mais nada, enquanto outros ainda precisam de algum outro tipo de tratamento na idade adulta. Mas, segundo Jatene, a expectativa de vida de um adulto com cardiopatia congênita hoje é semelhante à da população em geral e a maioria leva uma vida normal. Existe até mesmo atletas, o que seria impensável já algumas décadas.

O maior exemplo é Shaun White, lenda do snowboard e tricampeão olímpico (halfpipe). Ele nasceu com Tetralogia de Fallot, uma cardiopatia congênita grave. Passou por cirurgias cardíacas corretivas antes de completar um ano de idade e contrariou as expectativas médicas ao se tornar um dos maiores atletas radicais da história.

— Há 30, 40 anos, a regra era “operou, não faz nada”. A criança tinha que ficar dentro de casa, não podia fazer educação física na escola nem jogar bola na rua. Isso foi criando uma geração de adolescentes e adultos obesos e emocionalmente muito comprometidos, porque ficaram afastados de convívio social, às vezes até com problemas neurocognitivos, porque não foram estimulados. Hoje temos absoluta certeza de que precisa ser feita estimulação neurocognitiva nessas crianças. Elas precisam frequentar escola no pós-operatório, precisam ter um convívio com crianças da mesma idade e até mesmo atividade física controlada por educador físico ou fisioterapeuta, dependendo de cada criança — explica Jatene.

Embora os avanços no diagnóstico e nas cirurgias tenham aumentado significativamente as chances de sobrevivência, o acesso continua desigual. Um relatório recém-divulgado pela Federação Mundial do Coração acendeu um alerta sobre o acesso ao tratamento de cardiopatias congênitas em países de baixa e média renda.

Segundo o documento, mais de 90% das crianças vivem em regiões consideradas "desertos" de saúde cardíaca pediátrica, onde o diagnóstico e o tratamento especializado não chegam na velocidade necessária. A realidade também é vivida por muitas famílias brasileiras. Em diversas regiões do país, pais e mães ainda precisam percorrer centenas ou até milhares de quilômetros para encontrar um centro capaz de realizar uma cirurgia cardíaca pediátrica.

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Esse é o caso da pequena Yasmin, de 9 anos, moradora da região Norte. Seu pai, Edivan da Silva Nascimento, conta que Yasmin viveu uma vida normal até os seis anos, quando ela teve uma convulsão. Na época, Yasmin morava no interior do Amazonas, a 1h de distância de barco do hospital mais próxima.

— Ela chegou ao hospital toda roxa, mole e ficou três dias internada. Mas o médico disse que lá não tinha recurso e que ela tinha que ir para a capital para fazer uma avaliação melhor — conta Edivan.

Yasmin foi transferida para Manaus onde realizou muitos exames, mas apenas na terceira internação ela foi diagnosticada com um problema no coração chamado coarctação da aorta, um tipo de cardiopatia congênita.

— Ela ficou internada quarenta e cinco dias e foi confirmado que ela precisava de uma cirurgia urgente — diz Edivan.

Os médicos disseram que Yasmin não resistiria a uma cirurgia aberta, então optou-se pelo cateterismo. Mas isso exigia insumos feito sob medida e um centro especializado. De acordo com Jatene, a a região norte tem um déficit de cirurgias cardíacas ao redor de 90%.

Então, Yasmin foi transferida de UTI aérea para o HCor, em São Paulo, onde foi operada. A transferência faz parte do projeto Congênitos Assistencial, uma iniciativa via PROADI-SUS que desde 2009 viabiliza o tratamento cirúrgico de crianças vindas de regiões sem cobertura adequada.

Edivan conta que enquanto esperava pela cirurgia, Yasmin chegou aos 17 kg. Poucos meses após o procedimento está com 27 kg e aos poucos, retoma suas atividades normais de criança, como brincar, o que antes não podia fazer.

Outra iniciativa que tem buscado ampliar o acesso à assistência especializada no SUS é o Congênitos Desenvolvimento de Centros, projeto que utiliza telemedicina para apoiar equipes de hospitais do Norte e Nordeste durante procedimentos complexos, fortalecendo a assistência local.

— Fazemos consultas online, médico para médico, para discutir os casos e monitoramos, em tempo real, a cirurgia, com uma equipe nossa. Então durante todo o tempo que está se fazendo uma cirurgia em Manaus, por exemplo, temos um cirurgião, um anestesista e um perfusionista (profissional que controla a máquina de circulação extracorpórea usada nas cirurgias) ajudando a tomar algumas decisões. — explica Jatene. — Você pode me perguntar se não seria melhor irmos até lá fazer a cirurgia. E, sim, isso seria possível. Mas não iria desenvolver os profissionais de lá. Dessa forma, conseguimos desenvolver os centros locais e se desenvolvermos mais um serviço na região norte e mais dois na região Nordeste, isso permite que muitas crianças possam possam ter um atendimento sem ter que se deslocar com suas famílias para as regiões Sul e Sudeste, ao mesmo tempo, permite que os profissionais ganhem experiência e possam atender cada vez mais.