Neste ano, a pedagoga Estela Ribeiro, 46, conheceu a Casa Hunter, ONG dedicada a famílias com doenças raras e finalista do Prêmio Empreendedor Social 2026.
"Foram três consultas em um dia só. Isso é fora de série para uma criança que usa aparelho de oxigênio", diz ela.
Acolhimento é o que Estela busca para Ethan, após vivenciar situações desagradáveis em busca de cuidados, como a recusa de uma dentista em tratá-lo e exames e cirurgias invasivas que causaram sofrimento.
"Sabemos do diagnóstico e das limitações, mas ele é um ser humano com direitos como qualquer outro", afirma Estela, que conversou com a Folha durante o Day Hunter, na Vila Mariana (SP), em 30 de julho.
O programa da ONG reúne no mesmo dia e local todos os especialistas que um paciente com doenças raras precisa, oferecendo encaminhamento qualificado ao SUS (Sistema Único de Saúde ).
"Ouvi muito que não podia deixar de viver por causa do meu filho. A nossa vida não mudou, ela se adaptou.
Ethan nasceu no Dia das Crianças, de Nossa Senhora Aparecida, e sou devota. Quando vi ele pela primeira vez, tomei um susto, sabia que tinha alguma coisa errada. A médica disse que ele era normal, mas o nariz amassadinho, os olhos mais juntinhos não eram da nossa família.